Re: [Hackmeeting] se la lotta al tumore diventa open source

meraviglia a tutti!

qui stiamo a fa a botte per trasformare una sfiga allucinante in una cosa
utile :)

lo sforzo, non lo nego, è quello di evitare lo "spettacolo" quanto più
possibile e di trasformare lo "spettacolo" in uno strumento per lanciare
messaggi a cui teniamo.

da un lato stanno arrivando un sacco di cose (di ogni genere, da
suggerimenti per le cure, a immagini, musica e testi): tra un po' su Cura
sarà aggiunta una parte in cui tutte queste cose saranno consultabili e
aumentabili liberamente. Questo mi fa piacere, perchè è veramente una
*cura*, nei tanti modi che troppo spesso non son nemmeno presi in
considerazione, fatti più da esseri umani che da pasticche e radiazioni

dall'altro siamo invasi da giornalisti e affini. stiamo cercando di non
essere sommersi: stiamo cercando, per quanto ci riesce, di evitare
l'effetto zoo e di far lavorare i media per i temi che vogliamo toccare.
Abbiamo rifiutato diverse presenze in tv (la rai, le iene, unomattina... un
sacco di roba) e stiamo lavorando con i giornalisti che ci sembrano più
dedicati a dire cose significative.

dall'altro lato ancora sto cercando di uscirne vivo :) e, pare, che
ancora per un po' non mi leverò di torno


ci sono diverse belle cose che stanno venendo fuori: a partire da alcuni
discorsi sui dati clinici, che fanno morti e feriti (letteralmente) ogni
giorno, fino al discorso degli standard (il DICOM "incriminato" è, a tutti
gli effetti, uno standard IEEE... peccato che la roba che ti danno
all'ospedale è una roba inutilizzabile, con un viewer in javammerda che per
funziona solo su windows perchè usa delle estensioni per decodificare le
immagini che sono fatte in nativo e di cui non è disponibile il codice e,
se anche vai a vedere la struttura fisica dei file, non coincide poi tanto
con lo standard documentato. In pratica: inutile), fino ai discorsi dei
servizi in outsourcing presso il servizio sanitario nazionale (gli
ospedali, in questo, sono delle vittime inconsapevoli, e hanno il gran
problema della mancata sensibilità ai temi dell'apertura e
dell'interoperabilità) e tanti altri

noi intanto stiamo seguendo alcuni che spontaneamente stanno buttando giù
un po' di software per creare dei tool per trasformare sti formati di merda
in cose più aperte (png, xml eccetera)

poi sempre su Cura stiamo per mettere su un sistemino per ospitare una base
di conoscenza: qui metteremo tutte le info che stiamo collezionando, in
termini di medicine, terapie, strategie, tecniche e strutture, classiche,
alternative, orientali, occidentali, nordiche, sudiche, dal passato,
presente e futuro. anche questo è nell'obiettivo della creazione di una
base di conoscenza, di una base di dati aperta e aggiornabile, accessibile
a tutti.

nulla di incredibile, per chi ci è abituato. per chi invece magari ha solo
visto uno col moicano su repubblica che dice "aho, c'ho il tumore al
cervello, ho fatto gli open data, trovateme una cura" invece può essere una
idea di uno scenario possibile, in cui uno può scegliere e, se lo fa, ha
gli strumenti che gli servono per comunicare, relazionarsi, informarsi,
confrontarsi e, in generale, non sentirsi solo in un mondo di merda, che si
parli di medicina, arte, creatività, socialità o cazzeggio.

quindi daje! :)
xDxD