Non ci sarà nessun testamento biologico.
La legge prevede il “sondino di stato” obbligatorio, anche contro la
tua volontà.
Trascrizione dell'intervista a Stefano Rodotà.
http://temi.repubblica.it/micromega-online/non-ci-sara-nessun-testamento-biologico-la-legge-prevede-il-sondino-di-stato-obbligatorio-anche-contro-la-tua-volonta-2/
Professor Rodotà, da più parti si teme l’approvazione di una vera e
propria legge truffa sul testamento biologico, dato che il disegno di
legge attualmente in discussione al Senato nega la possibilità di
esprimere dichiarazioni anticipate in merito ad alimentazione e
idratazione artificiale. Quanto è forte il rischio che sia approvata
una legge che addirittura peggiorerebbe la situazione attuale?
Mi pare che il rischio è molto elevato, la maggioranza è stata, come
dire, richiamata all’ordine, è stato votato dal Senato una mozione che
apre la strada appunto a un legge truffa, non è neanche una legge
proibizionista, è una legge che cancella del tutto la rilevanza della
persona, la rilevanza della volontà della persona, non solo per quanto
riguarda il fine vita, ma per tutta una serie di decisioni che oggi
potrebbero essere e sono liberamente assunte.
E’ una legge, a mio giudizio, incostituzionale, nega del tutto la
sovranità della persona sulla propria vita nella fase del morire,
burocratizza e, in questo senso banalizza le direttive anticipate e,
come è stato detto da molti, ci fa fare, si è detto, un passo indietro
di 40 anni, molto di più, ci fa fare un passo indietro rispetto a
quella che era stata la conquista progressiva da parte della civiltà
giuridica, del diritto della persona di decidere sulla propria vita.
Il corpo del paziente torna completamente nelle mani del medico, e si
era detto, proprio grazie alla rilevanza del consenso della persona,
che era nato un nuovo soggetto morale. Ora questo soggetto morale,
cioè l’individuo con la sua libertà, è cancellato da questa legge;
quindi è un passaggio culturalmente e politicamente molto più grave di
una semplice disciplina restrittiva del testamento biologico,
direttive anticipate come qui sono chiamate.
E’ evidentissimo questo, se poi ci si avvicina a questo testo,
peraltro scritto dal punto di vista giuridico in maniera imbarazzante.
Si apre questo testo con affermazioni tipo quella: “la Repubblica
riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile”. Ora
questa affermazione di indisponibilità ha una parte di contenuto
effettivamente rilevante, nel senso, questa è l’interpretazione data
in tutto il mondo, altri non possono disporre della mia vita, ma la
disponibilità della mia vita è evidente, come risulta da una infinità
di casi. Purtroppo la discussione, i casi che sono stati ricordati,
pare che non sfiorino neppure l’attenzione di chi ha predisposto
questo testo, perché scrivere che la Repubblica riconosce il diritto
alla vita inviolabile e indisponibile, vuol dire semplicemente in
questo contesto, per esempio, che le persone che finora hanno
rifiutato le cure, come la signora che un mese fa, e c’erano stati
anche dei casi precedentemente, ha rifiutato l’amputazione di un arto
ed è morta, non potrebbe più farlo dal momento che quello è
chiaramente un atto di disponibilità della vita. In quel momento,
decidendo di rifiutare quel tipo di intervento, dispone della propria
vita e si predispone a morire.
Quindi si parte nel modo peggiore e poi già nell’articolo 2 si dice
che “l’attività medica non può essere in nessun caso orientata a
prodursi o consentirsi della vita del paziente, attraverso la non
attivazione o disattivazione di trattamenti ordinari e proporzionati
alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, di cui con
scienza e coscienza si possa attendere un beneficio per il paziente”.
Si entra in un’area, come è chiaro, di assoluta genericità, dove poi
l’unico giudice diventa il medico, che sarà colui il quale stabilirà
se quei trattamenti sono proporzionati, avranno o no dei benefici per
il paziente e soprattutto, attenzione, norme così generiche
intimoriscono il medico, perché il medico si trova nella condizione di
dovere prendere decisioni molto impegnative e il timore, il timore
della violazione della legge lo indurrà a rifiutare ogni intervento
che possa essere anche lontanamente considerato tale da violare questo
tipo di norme.
Quindi il medico si impadronisce della vita della persona attraverso
questa legge, in una condizione che però gli precluderà la libera
possibilità di intervenire, perché il timore di essere additato come
carnefice o assassino, sono le parole che abbiamo sentito adoperare in
questi giorni, lo indurrà a essere invece un vero torturatore, non
darà alla persona la possibilità di decidere liberamente.
Abbiamo poi le norme sul consenso informato, che sono anch’esse molto
significative, salvo i casi previsti dalla legge di trattamento
sanitario attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente,
prestato in modo libero e consapevole.
Quindi questo discorso sull’attualità è già una norma che tende a
restringere poi l’ambito delle direttive anticipate e del testamento
biologico.
Poi c’è un’altra norma, il comma 2 dell’articolo 4, che io vorrei
leggere, dove si dice: “l’espressione del consenso è preceduta da
accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile, circa
diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto,
benefici o rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonché
circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del
trattamento”.
Questa, attenzione, è una norma generale, e come tale certamente anche
apprezzabile, vorrei però che si riflettesse sul fatto che da oggi in
poi in tutte le strutture, studi medici italiani dove si ricorre a una
sommaria richiesta di firme da parte del paziente o del suo
rappresentante, sotto un formulario, e voglio vedere come si
comporteranno le strutture, perché qui si dice, si prevede, e sarebbe
anche opportuna una attività di informazione estremamente dettagliata,
e voglio vedere come faranno i medici da oggi in poi. Mi rendo conto
che questo è un tipo di obiezione che qualcuno potrebbe dire: ma come,
tu non vuoi che queste informazioni siano date?
Io voglio che queste informazioni siano date, dato che la norma è di
carattere generale, però bisogna predisporre le strutture che
consentano di far sì che questa norma sia effettivamente attuata e non
banalizzata o aggirata di nuovo con un formulario e via dicendo.
Ma veniamo alla sostanza. La sostanza è che le direttive anticipate
sono prive di valore giuridico vincolante; quindi il medico può
applicarle oppure non applicarle, e questo che cosa comporterà?
Purtroppo comporterà due effetti, entrambi negativi, che sono da una
parte probabilmente la ricerca di un medico che si sa più incline a
essere, non di manica larga, ma comprensivo delle ragioni della
persona che ha dato le sue direttive anticipate, e in questo modo si
creeranno circuiti che distorcono poi la possibilità di dare
esecuzione alla volontà dell’interessato, in maniera corretta,
soprattutto in un momento di estrema delicatezza come questo. I
familiari oppure il fiduciario incaricato di far rispettare le
direttive anticipate, non dovrà semplicemente rivolgersi
fiduciosamente al medico, ma cercare di trovare il medico che sia
comprensivo, oppure potranno anche nascere conflitti di fronte a
motivazioni dei medici che non siano ritenute convincenti; e quindi
noi rischiamo di ritornare di nuovo alla situazione che si vorrebbe
evitare, che poi sarà un Magistrato a dire l’ultima parola in queste
situazioni.
Quindi nessun valore vincolante, esclusione di tutta una serie di
trattamenti, in primo luogo quelli che hanno costituito oggetto delle
discussioni in questi giorni, l’alimentazione e l’idratazione forzata,
non possono formare oggetto di interazione anticipata di trattamento.
Qui il legislatore si fa anche, come dire, arbitro della valutazione
scientifica, perché anche se fosse vero che la comunità scientifica è
divisa sul carattere terapeutico o meno di questi trattamenti, mentre
in realtà la grande maggioranza di coloro i quali si occupano
ufficialmente di questi temi, li ritengono dei trattamenti
terapeutici, come tali rinunciabili in base ai principi della
Costituzione, anche se fosse vero che la comunità scientifica è
divisa, il legislatore non può prendere partito su una opinione
scientifica, deve mettere le persone in condizione di potere
liberamente comprendere qual è la situazione e decidere liberamente.
Si dice: ma qui c’è un principio di precauzione, finché non sapremo
come stanno le cose, noi impediamo che questo avvenga. Qui il
principio di precauzione è mal posto, perché qui non si tratta di fare
questo tipo di intervento per motivi di precauzione, si tratta di
mettere, ripeto, la persona nella condizione di sapere, l’informazione
è opportuna e necessaria.
Dopo di che, io, come posso rinunciare all’amputazione che mi porta
sicuramente al morire, così posso rinunciare liberamente a qualsiasi
altra forma di trattamento. Quindi qui la precauzione non c’entra per
nulla, e anzi la precauzione lascia chiaramente intendere un
orientamento non tanto paternalistico quanto autoritario, che passando
attraverso queste norme, finirà con l’incidere sulla libertà di cura,
quale è prevista dal secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione.
Ci sono poi altre norme che sono addirittura inquietanti, là dove si
dice per esempio che le dichiarazioni anticipate di trattamento
possono essere revocate o modificate in ogni momento, la revoca anche
parziale della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto
interessato.
Ora, anche qui, non so se si rendano conto di che cosa hanno scritto.
Io le faccio un caso: il testamento biologico, le direttive anticipate
di trattamento vengono effettuate secondo le modalità previste dalla
legge, dopo di che la persona si trova in uno stato di incapacità e
non ha effettuato nessuna revoca per iscritto. Dunque si dovrebbe
ritenere che quelle dichiarazioni anticipate di trattamento mantengano
validità, salvo poi la valutazione del medico.
Io le faccio questo esempio: la sera prima dell’incidente che ha
portato a uno stato vegetativo permanente o persistente, questa
persona in una trasmissione televisiva, davanti a 10 milioni di
persone dice: sì, io ho fatto un testamento biologico davanti a un
notaio, però guardate gli dico che io ormai ho cambiato idea. Noi
riteniamo che in questo caso non ci sia una revoca? E che quindi per
esempio il suo fiduciario vada da un medico e dica: ah no, prevale
l’atto scritto? Ecco lo stupido formalismo che ispira questa legge,
che poi burocratizza in una maniera assolutamente intollerabile la
necessità di un atto davanti a un notaio, che lo deve fare a titolo
gratuito, dopo avere accertato tutta una serie di condizioni che
riguardano l’informazione ricevuta da parte del medico, con una
burocratizzazione anche qui enorme. Non è una faccenda di certezza,
perché il notaio o altro pubblico funzionario potrebbe prendere atto
della volontà libera, manifestata da quella persona. Qui c’è un iter
burocratico.
Che cosa faranno i notai? Che liste di attesa ci saranno, quando
migliaia di persone decideranno di fare il testamento biologico? Anche
qui sul terreno concreto, ostacoli, ostacoli, ostacoli.
In definitiva questa è una disciplina la quale nega il carattere
vincolante del testamento biologico. Rimette quindi la vita della
persona nelle mani di un giudizio del tutto discrezionale del medico,
circondato però da tali cautele, per non dire da una serie di
indicazioni, non voglio dire terroristiche, ma certamente tali da
limitare al massimo la sua possibilità di giudizio libero; e che
quindi indurranno i medici a non dare esecuzione a queste volontà non
vincolanti.
Viene esclusa tutta una serie di possibilità di rinuncia
all’intervento medico, sia escludendo esplicitamente alcune terapie,
come quelle legate all’alimentazione o all’idratazione forzata, sia
per ciò che riguarda le caratteristiche proprie di alcuni interventi.
Dunque un passo indietro, una legge che non ci dice che vengono
introdotte le direttive anticipate del testamento biologico, ma che ci
dice esattamente il contrario, in Italia non c’è il testamento
biologico e non ci sarà mai.
In questi giorni, sull’onda del caso Englaro, si stanno moltiplicando
i testamenti biologici su Internet, in particolare su You Tube. Quindi
questo tipo di dichiarazioni con questa legge non avranno più alcuna
valenza?
Assolutamente, non avranno nessun significato. Ripeto,
burocratizzeremo la vita, chiederemo alle persone di fare la fila dal
notaio, chiederemo al notaio di fare una serie di accertamenti che
dovrà farli in coscienza, in privato, per ogni atto in questa materia
ci vorrà una particolare competenza e molto tempo. Si dirà: ma sono
decisioni particolarmente importanti.
Ma io mi domando: perché in altre paesi le procedure sono molto più
semplici, molto più rispettose dell’autonomia e della libertà delle
persone, dove lì piuttosto che passare per un intermediario
burocratico, si cerca di fare buona informazione per i cittadini. Qui
invece tutto viene chiuso, appunto, in un circuito proibizionista e
burocratico.
In più, perché tutto questo nasce da quella premessa, che ho
ricordato, della indisponibilità della vita, che non corrisponde
assolutamente a costituzione e alla libertà di cura, quindi al diritto
di rifiutare le cure, che è uno dei pilastri oggi della tutela della
persona.
A suo avviso ci possono essere spazi nella discussione parlamentare
per qualche miglioramento? Visti anche i segnali di titubanza e
timidezza che arrivano dall’opposizione, è di oggi la notizia che il
Senatore Marino è stato sostituito da una collega parlamentare teodem.
Io ho letto le dichiarazioni del Senatore Marino che, con grande
generosità esclude che la sua sostituzione abbia una qualche rilevanza
politica. Il Senatore Marino dimostra, una volta di più, di essere
generoso e politicamente responsabile. Rimane il fatto che il Senatore
Marino è stato, con grande coraggio, lucidità e onestà intellettuale,
colui il quale ha meglio cercato di lavorare in questi anni per
introdurre anche nel nostro paese uno strumento civile come il
testamento biologico.
Un partito politico, un gruppo parlamentare consapevole
dell’importanza del tema, consapevole del fatto che si entra in una
fase di estrema delicatezza e difficoltà parlamentare, avrebbe dovuto
imporre al Senatore Marino di non abbandonare questa posizione, anche
formale.
Certo, il Senatore Marino non starà zitto, lo conosco abbastanza per
sapere quanto lui sia consapevole dell’importanza del tema, coerente
con la sua storia di scienziato, di medico, di parlamentare. E
tuttavia il segnale è pessimo. Io non do giudizi sulla persona che lo
ha sostituito, ma la storia di questa persona è esattamente opposta a
quella del Senatore Marino, tant’è che si tratta di una persona che
aveva già detto che avrebbe votato il progetto di cui stiamo
discutendo; e che quindi ci dice che sì, ci potrà essere qualche
modifica, ma saranno modifiche del tutto formali, saranno limature di
qualche articolo, di qualche comma, ma l’atteggiamento che già noi
conosciamo, per essere stato dichiarato dalla Senatrice che lo
sostituisce significa, lo voglio dire in modo molto brutale, che
l’opposizione alza le mani, l’opposizione, il PD diciamo, parliamoci
chiaro, perché l’UDC ha già una storia diversa, perché i Radicali
hanno un altro atteggiamento. Quindi il PD arriva a questa discussione
sostanzialmente disarmato, perché in questi casi, non mi piace usare
metafore bellicistiche, però bisogna entrare in campo avendo tutte le
armi ben pronte.
E c’è, tra l’altro, un clamoroso errore politico a mio giudizio,
perché malgrado la campagna terroristica svolta in questi giorni,
usando parole come assassino, partito della vita, partito della morte,
c’è una maturità nell’opinione pubblica, testimoniata dal fatto che
ancora l’altra sera, in un sondaggio presentato in una trasmissione
televisiva, il 75% degli interpellati ha dichiarato di ritenere che,
giudice in queste situazioni, cioè quella drammatica di Eluana
Englaro, figuriamoci quelle molto meno piene di problemi, unico
giudice dovesse essere la famiglia.
Ora, un partito, non solo di opposizione, ma un partito consapevole di
ciò che l’opinione pubblica sente, non solo nel profondo, ma nelle sue
dichiarazioni, un partito che vuole trovare il modo di radicarsi nella
società, dovrebbe dare voce a questi cittadini. Il Partito Democratico
mi pare che rinunci a farlo. E questo è quindi la scelta di tenere un
atteggiamento tutto sommato complice di chi vuole, con una finta legge
o con una legge truffa, cancellare del tutto il testamento biologico
dal nostro ordinamento, ma anche un atteggiamento politicamente
suicida, perché di fronte a questi cittadini si presenta come un
soggetto che non è capace di interpretare e di rappresentare questo
punto di vista così forte nella società italiana. E questo apre una
questione proprio di cittadini che non hanno rappresentanza in questo
momento e stanno cercando di avere voce. Di fronte a questi cittadini
c’è anche un uso improprio della legge, perché in questa materia io
sono convinto che ci sono certamente profili di incostituzionalità
rispetto all’articolo 32, ma c’è anche un problema più grande: fino a
che punto noi possiamo usare la legge, quando entriamo nella sfera più
intima delle decisioni delle persone? Le persone non possono essere
espropriate della sovranità su se stesse, e infatti l’articolo 32
finisce con parole sulle quali dovremmo meditare tutti: la legge non
può, in nessun caso, violare i limiti imposti dal rispetto della
persona umana. C’è qui una materia intoccabile dalla legge,
indecidibile dal legislatore, perché? Perché c’è la coscienza
individuale di ciascuno, che non può essere sottoposta a nessun tipo
di sopruso. Quello che sta avvenendo è esattamente questo.
Insieme a Umberto Eco, ad Andrea Camilleri ed altre personalità, ha
firmato l'appello rilanciato da MicroMega, per la manifestazione del
21 febbraio a difesa proprio della Costituzione e della libertà
individuale di scelta su queste questioni. Può essere questa
manifestazione il momento dove, in assenza anche di una opposizione
forte da parte del Partito Democratico, i cittadini possano ritrovare
voce e rappresentanza?
Io mi auguro proprio che sia così. E' stata convocata con questo
spirito. Vedo che in molte città ci sono iniziative spontanee, ottima
e bellissima cosa in un momento come questo. Mi auguro che a Piazza
Navona sabato 21 alle 15.00 saremo in molti. Dovremo passare i
prossimi giorni proprio nello sforzo di fare arrivare questa
informazione, perché se posso fare una piccola caduta, non nella vana
gloria personale, ma registrando anche qui un dato di realtà, io la
sera di martedì sono andato a una trasmissione, Ballarò. Da quel
momento ho camminato per le strade di Roma, venendo continuamente
fermato da persone che non è che si congratulassero per una
performance spettacolare, ma che mi dicevano che ritenevano importante
che fosse stato rappresentato in questo momento un punto di vista così
netto.
Allora, credo che questa iniziativa per la quale io o altri ci stiamo
molto attivando, perché arrivino, attraverso i circuiti più diversi,
le informazioni, riesca; riesca non per dire: abbiamo avuto successo,
siamo tanti, ma perché qui in questione, l’ho già detto, lo ripeto,
non c’è un’astratta difesa della Costituzione, c’è la difesa della
Costituzione in uno dei suoi nuclei essenziali, il principio supremo
di laicità, di cui ha parlato la Corte Costituzionale in una sentenza
dell’89, la Costituzione come baluardo della libertà individuale e
della libertà di coscienza di ciascuno di noi, ed è molto singolare
che questi difensori della libertà, appunto il Partito della Libertà,
poi usino gli strumenti oppressivi per negare alle persone diritti
fondamentali.
(13 febbraio 2009)
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La pace è una manifestazione della compassione umana
Tenzin Gyatso