Non ci sarà nessun testamento biologico.
La legge prevede il “sondino di stato” obbligatorio, anche contro la  
tua volontà.
Trascrizione dell'intervista a Stefano Rodotà.
http://temi.repubblica.it/micromega-online/non-ci-sara-nessun-testamento-biologico-la-legge-prevede-il-sondino-di-stato-obbligatorio-anche-contro-la-tua-volonta-2/
Professor Rodotà, da più parti si teme l’approvazione di una vera e  
propria legge truffa sul testamento biologico, dato che il disegno di  
legge attualmente in discussione al Senato nega la possibilità di  
esprimere dichiarazioni anticipate in merito ad alimentazione e  
idratazione artificiale. Quanto è forte il rischio che sia approvata  
una legge che addirittura peggiorerebbe la situazione attuale?
Mi pare che il rischio è molto elevato, la maggioranza è stata, come  
dire, richiamata all’ordine, è stato votato dal Senato una mozione che  
apre la strada appunto a un legge truffa, non è neanche una legge  
proibizionista, è una legge che cancella del tutto la rilevanza della  
persona, la rilevanza della volontà della persona, non solo per quanto  
riguarda il fine vita, ma per tutta una serie di decisioni che oggi  
potrebbero essere e sono liberamente assunte.
E’ una legge, a mio giudizio, incostituzionale, nega del tutto la  
sovranità della persona sulla propria vita nella fase del morire,  
burocratizza e, in questo senso banalizza le direttive anticipate e,  
come è stato detto da molti, ci fa fare, si è detto, un passo indietro  
di 40 anni, molto di più, ci fa fare un passo indietro rispetto a  
quella che era stata la conquista progressiva da parte della civiltà  
giuridica, del diritto della persona di decidere sulla propria vita.
Il corpo del paziente torna completamente nelle mani del medico, e si  
era detto, proprio grazie alla rilevanza del consenso della persona,  
che era nato un nuovo soggetto morale. Ora questo soggetto morale,  
cioè l’individuo con la sua libertà, è cancellato da questa legge;  
quindi è un passaggio culturalmente e politicamente molto più grave di  
una semplice disciplina restrittiva del testamento biologico,  
direttive anticipate come qui sono chiamate.
E’ evidentissimo questo, se poi ci si avvicina a questo testo,  
peraltro scritto dal punto di vista giuridico in maniera imbarazzante.
Si apre questo testo con affermazioni tipo quella: “la Repubblica  
riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile”. Ora  
questa affermazione di indisponibilità ha una parte di contenuto  
effettivamente rilevante, nel senso, questa è l’interpretazione data  
in tutto il mondo, altri non possono disporre della mia vita, ma la  
disponibilità della mia vita è evidente, come risulta da una infinità  
di casi. Purtroppo la discussione, i casi che sono stati ricordati,  
pare che non sfiorino neppure l’attenzione di chi ha predisposto  
questo testo, perché scrivere che la Repubblica riconosce il diritto  
alla vita inviolabile e indisponibile, vuol dire semplicemente in  
questo contesto, per esempio, che le persone che finora hanno  
rifiutato le cure, come la signora che un mese fa, e c’erano stati  
anche dei casi precedentemente, ha rifiutato l’amputazione di un arto  
ed è morta, non potrebbe più farlo dal momento che quello è  
chiaramente un atto di disponibilità della vita. In quel momento,  
decidendo di rifiutare quel tipo di intervento, dispone della propria  
vita e si predispone a morire.
Quindi si parte nel modo peggiore e poi già nell’articolo 2 si dice  
che “l’attività medica non può essere in nessun caso orientata a  
prodursi o consentirsi della vita del paziente, attraverso la non  
attivazione o disattivazione di trattamenti ordinari e proporzionati  
alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, di cui con  
scienza e coscienza si possa attendere un beneficio per il paziente”.
Si entra in un’area, come è chiaro, di assoluta genericità, dove poi  
l’unico giudice diventa il medico, che sarà colui il quale stabilirà  
se quei trattamenti sono proporzionati, avranno o no dei benefici per  
il paziente e soprattutto, attenzione, norme così generiche  
intimoriscono il medico, perché il medico si trova nella condizione di  
dovere prendere decisioni molto impegnative e il timore, il timore  
della violazione della legge lo indurrà a rifiutare ogni intervento  
che possa essere anche lontanamente considerato tale da violare questo  
tipo di norme.
Quindi il medico si impadronisce della vita della persona attraverso  
questa legge, in una condizione che però gli precluderà la libera  
possibilità di intervenire, perché il timore di essere additato come  
carnefice o assassino, sono le parole che abbiamo sentito adoperare in  
questi giorni, lo indurrà a essere invece un vero torturatore, non  
darà alla persona la possibilità di decidere liberamente.
Abbiamo poi le norme sul consenso informato, che sono anch’esse molto  
significative, salvo i casi previsti dalla legge di trattamento  
sanitario attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente,  
prestato in modo libero e consapevole.
Quindi questo discorso sull’attualità è già una norma che tende a  
restringere poi l’ambito delle direttive anticipate e del testamento  
biologico.
Poi c’è un’altra norma, il comma 2 dell’articolo 4, che io vorrei  
leggere, dove si dice: “l’espressione del consenso è preceduta da  
accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile, circa  
diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto,  
benefici o rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonché  
circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del  
trattamento”.
Questa, attenzione, è una norma generale, e come tale certamente anche  
apprezzabile, vorrei però che si riflettesse sul fatto che da oggi in  
poi in tutte le strutture, studi medici italiani dove si ricorre a una  
sommaria richiesta di firme da parte del paziente o del suo  
rappresentante, sotto un formulario, e voglio vedere come si  
comporteranno le strutture, perché qui si dice, si prevede, e sarebbe  
anche opportuna una attività di informazione estremamente dettagliata,  
e voglio vedere come faranno i medici da oggi in poi. Mi rendo conto  
che questo è un tipo di obiezione che qualcuno potrebbe dire: ma come,  
tu non vuoi che queste informazioni siano date?
Io voglio che queste informazioni siano date, dato che la norma è di  
carattere generale, però bisogna predisporre le strutture che  
consentano di far sì che questa norma sia effettivamente attuata e non  
banalizzata o aggirata di nuovo con un formulario e via dicendo.
Ma veniamo alla sostanza. La sostanza è che le direttive anticipate  
sono prive di valore giuridico vincolante; quindi il medico può  
applicarle oppure non applicarle, e questo che cosa comporterà?  
Purtroppo comporterà due effetti, entrambi negativi, che sono da una  
parte probabilmente la ricerca di un medico che si sa più incline a  
essere, non di manica larga, ma comprensivo delle ragioni della  
persona che ha dato le sue direttive anticipate, e in questo modo si  
creeranno circuiti che distorcono poi la possibilità di dare  
esecuzione alla volontà dell’interessato, in maniera corretta,  
soprattutto in un momento di estrema delicatezza come questo. I  
familiari oppure il fiduciario incaricato di far rispettare le  
direttive anticipate, non dovrà semplicemente rivolgersi  
fiduciosamente al medico, ma cercare di trovare il medico che sia  
comprensivo, oppure potranno anche nascere conflitti di fronte a  
motivazioni dei medici che non siano ritenute convincenti; e quindi  
noi rischiamo di ritornare di nuovo alla situazione che si vorrebbe  
evitare, che poi sarà un Magistrato a dire l’ultima parola in queste  
situazioni.
Quindi nessun valore vincolante, esclusione di tutta una serie di  
trattamenti, in primo luogo quelli che hanno costituito oggetto delle  
discussioni in questi giorni, l’alimentazione e l’idratazione forzata,  
non possono formare oggetto di interazione anticipata di trattamento.  
Qui il legislatore si fa anche, come dire, arbitro della valutazione  
scientifica, perché anche se fosse vero che la comunità scientifica è  
divisa sul carattere terapeutico o meno di questi trattamenti, mentre  
in realtà la grande maggioranza di coloro i quali si occupano  
ufficialmente di questi temi, li ritengono dei trattamenti  
terapeutici, come tali rinunciabili in base ai principi della  
Costituzione, anche se fosse vero che la comunità scientifica è  
divisa, il legislatore non può prendere partito su una opinione  
scientifica, deve mettere le persone in condizione di potere  
liberamente comprendere qual è la situazione e decidere liberamente.  
Si dice: ma qui c’è un principio di precauzione, finché non sapremo  
come stanno le cose, noi impediamo che questo avvenga. Qui il  
principio di precauzione è mal posto, perché qui non si tratta di fare  
questo tipo di intervento per motivi di precauzione, si tratta di  
mettere, ripeto, la persona nella condizione di sapere, l’informazione  
è opportuna e necessaria.
Dopo di che, io, come posso rinunciare all’amputazione che mi porta  
sicuramente al morire, così posso rinunciare liberamente a qualsiasi  
altra forma di trattamento. Quindi qui la precauzione non c’entra per  
nulla, e anzi la precauzione lascia chiaramente intendere un  
orientamento non tanto paternalistico quanto autoritario, che passando  
attraverso queste norme, finirà con l’incidere sulla libertà di cura,  
quale è prevista dal secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione.
Ci sono poi altre norme che sono addirittura inquietanti, là dove si  
dice per esempio che le dichiarazioni anticipate di trattamento  
possono essere revocate o modificate in ogni momento, la revoca anche  
parziale della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto  
interessato.
Ora, anche qui, non so se si rendano conto di che cosa hanno scritto.  
Io le faccio un caso: il testamento biologico, le direttive anticipate  
di trattamento vengono effettuate secondo le modalità previste dalla  
legge, dopo di che la persona si trova in uno stato di incapacità e  
non ha effettuato nessuna revoca per iscritto. Dunque si dovrebbe  
ritenere che quelle dichiarazioni anticipate di trattamento mantengano  
validità, salvo poi la valutazione del medico.
Io le faccio questo esempio: la sera prima dell’incidente che ha  
portato a uno stato vegetativo permanente o persistente, questa  
persona in una trasmissione televisiva, davanti a 10 milioni di  
persone dice: sì, io ho fatto un testamento biologico davanti a un  
notaio, però guardate gli dico che io ormai ho cambiato idea. Noi  
riteniamo che in questo caso non ci sia una revoca? E che quindi per  
esempio il suo fiduciario vada da un medico e dica: ah no, prevale  
l’atto scritto? Ecco lo stupido formalismo che ispira questa legge,  
che poi burocratizza in una maniera assolutamente intollerabile la  
necessità di un atto davanti a un notaio, che lo deve fare a titolo  
gratuito, dopo avere accertato tutta una serie di condizioni che  
riguardano l’informazione ricevuta da parte del medico, con una  
burocratizzazione anche qui enorme. Non è una faccenda di certezza,  
perché il notaio o altro pubblico funzionario potrebbe prendere atto  
della volontà libera, manifestata da quella persona. Qui c’è un iter  
burocratico.
Che cosa faranno i notai? Che liste di attesa ci saranno, quando  
migliaia di persone decideranno di fare il testamento biologico? Anche  
qui sul terreno concreto, ostacoli, ostacoli, ostacoli.
In definitiva questa è una disciplina la quale nega il carattere  
vincolante del testamento biologico. Rimette quindi la vita della  
persona nelle mani di un giudizio del tutto discrezionale del medico,  
circondato però da tali cautele, per non dire da una serie di  
indicazioni, non voglio dire terroristiche, ma certamente tali da  
limitare al massimo la sua possibilità di giudizio libero; e che  
quindi indurranno i medici a non dare esecuzione a queste volontà non  
vincolanti.
Viene esclusa tutta una serie di possibilità di rinuncia  
all’intervento medico, sia escludendo esplicitamente alcune terapie,  
come quelle legate all’alimentazione o all’idratazione forzata, sia  
per ciò che riguarda le caratteristiche proprie di alcuni interventi.
Dunque un passo indietro, una legge che non ci dice che vengono  
introdotte le direttive anticipate del testamento biologico, ma che ci  
dice esattamente il contrario, in Italia non c’è il testamento  
biologico e non ci sarà mai.
In questi giorni, sull’onda del caso Englaro, si stanno moltiplicando  
i testamenti biologici su Internet, in particolare su You Tube. Quindi  
questo tipo di dichiarazioni con questa legge non avranno più alcuna  
valenza?
Assolutamente, non avranno nessun significato. Ripeto,  
burocratizzeremo la vita, chiederemo alle persone di fare la fila dal  
notaio, chiederemo al notaio di fare una serie di accertamenti che  
dovrà farli in coscienza, in privato, per ogni atto in questa materia  
ci vorrà una particolare competenza e molto tempo. Si dirà: ma sono  
decisioni particolarmente importanti.
Ma io mi domando: perché in altre paesi le procedure sono molto più  
semplici, molto più rispettose dell’autonomia e della libertà delle  
persone, dove lì piuttosto che passare per un intermediario  
burocratico, si cerca di fare buona informazione per i cittadini. Qui  
invece tutto viene chiuso, appunto, in un circuito proibizionista e  
burocratico.
In più, perché tutto questo nasce da quella premessa, che ho  
ricordato, della indisponibilità della vita, che non corrisponde  
assolutamente a costituzione e alla libertà di cura, quindi al diritto  
di rifiutare le cure, che è uno dei pilastri oggi della tutela della  
persona.
A suo avviso ci possono essere spazi nella discussione parlamentare  
per qualche miglioramento? Visti anche i segnali di titubanza e  
timidezza che arrivano dall’opposizione, è di oggi la notizia che il  
Senatore Marino è stato sostituito da una collega parlamentare teodem.
Io ho letto le dichiarazioni del Senatore Marino che, con grande  
generosità esclude che la sua sostituzione abbia una qualche rilevanza  
politica. Il Senatore Marino dimostra, una volta di più, di essere  
generoso e politicamente responsabile. Rimane il fatto che il Senatore  
Marino è stato, con grande coraggio, lucidità e onestà intellettuale,  
colui il quale ha meglio cercato di lavorare in questi anni per  
introdurre anche nel nostro paese uno strumento civile come il  
testamento biologico.
Un partito politico, un gruppo parlamentare consapevole  
dell’importanza del tema, consapevole del fatto che si entra in una  
fase di estrema delicatezza e difficoltà parlamentare, avrebbe dovuto  
imporre al Senatore Marino di non abbandonare questa posizione, anche  
formale.
Certo, il Senatore Marino non starà zitto, lo conosco abbastanza per  
sapere quanto lui sia consapevole dell’importanza del tema, coerente  
con la sua storia di scienziato, di medico, di parlamentare. E  
tuttavia il segnale è pessimo. Io non do giudizi sulla persona che lo  
ha sostituito, ma la storia di questa persona è esattamente opposta a  
quella del Senatore Marino, tant’è che si tratta di una persona che  
aveva già detto che avrebbe votato il progetto di cui stiamo  
discutendo; e che quindi ci dice che sì, ci potrà essere qualche  
modifica, ma saranno modifiche del tutto formali, saranno limature di  
qualche articolo, di qualche comma, ma l’atteggiamento che già noi  
conosciamo, per essere stato dichiarato dalla Senatrice che lo  
sostituisce significa, lo voglio dire in modo molto brutale, che  
l’opposizione alza le mani, l’opposizione, il PD diciamo, parliamoci  
chiaro, perché l’UDC ha già una storia diversa, perché i Radicali  
hanno un altro atteggiamento. Quindi il PD arriva a questa discussione  
sostanzialmente disarmato, perché in questi casi, non mi piace usare  
metafore bellicistiche, però bisogna entrare in campo avendo tutte le  
armi ben pronte.
E c’è, tra l’altro, un clamoroso errore politico a mio giudizio,  
perché malgrado la campagna terroristica svolta in questi giorni,  
usando parole come assassino, partito della vita, partito della morte,  
c’è una maturità nell’opinione pubblica, testimoniata dal fatto che  
ancora l’altra sera, in un sondaggio presentato in una trasmissione  
televisiva, il 75% degli interpellati ha dichiarato di ritenere che,  
giudice in queste situazioni, cioè quella drammatica di Eluana  
Englaro, figuriamoci quelle molto meno piene di problemi, unico  
giudice dovesse essere la famiglia.
Ora, un partito, non solo di opposizione, ma un partito consapevole di  
ciò che l’opinione pubblica sente, non solo nel profondo, ma nelle sue  
dichiarazioni, un partito che vuole trovare il modo di radicarsi nella  
società, dovrebbe dare voce a questi cittadini. Il Partito Democratico  
mi pare che rinunci a farlo. E questo è quindi la scelta di tenere un  
atteggiamento tutto sommato complice di chi vuole, con una finta legge  
o con una legge truffa, cancellare del tutto il testamento biologico  
dal nostro ordinamento, ma anche un atteggiamento politicamente  
suicida, perché di fronte a questi cittadini si presenta come un  
soggetto che non è capace di interpretare e di rappresentare questo  
punto di vista così forte nella società italiana. E questo apre una  
questione proprio di cittadini che non hanno rappresentanza in questo  
momento e stanno cercando di avere voce. Di fronte a questi cittadini  
c’è anche un uso improprio della legge, perché in questa materia io  
sono convinto che ci sono certamente profili di incostituzionalità  
rispetto all’articolo 32, ma c’è anche un problema più grande: fino a  
che punto noi possiamo usare la legge, quando entriamo nella sfera più  
intima delle decisioni delle persone? Le persone non possono essere  
espropriate della sovranità su se stesse, e infatti l’articolo 32  
finisce con parole sulle quali dovremmo meditare tutti: la legge non  
può, in nessun caso, violare i limiti imposti dal rispetto della  
persona umana. C’è qui una materia intoccabile dalla legge,  
indecidibile dal legislatore, perché? Perché c’è la coscienza  
individuale di ciascuno, che non può essere sottoposta a nessun tipo  
di sopruso. Quello che sta avvenendo è esattamente questo.
Insieme a Umberto Eco, ad Andrea Camilleri ed altre personalità, ha  
firmato l'appello rilanciato da MicroMega, per la manifestazione del  
21 febbraio a difesa proprio della Costituzione e della libertà  
individuale di scelta su queste questioni. Può essere questa  
manifestazione il momento dove, in assenza anche di una opposizione  
forte da parte del Partito Democratico, i cittadini possano ritrovare  
voce e rappresentanza?
Io mi auguro proprio che sia così. E' stata convocata con questo  
spirito. Vedo che in molte città ci sono iniziative spontanee, ottima  
e bellissima cosa in un momento come questo. Mi auguro che a Piazza  
Navona sabato 21 alle 15.00 saremo in molti. Dovremo passare i  
prossimi giorni proprio nello sforzo di fare arrivare questa  
informazione, perché se posso fare una piccola caduta, non nella vana  
gloria personale, ma registrando anche qui un dato di realtà, io la  
sera di martedì sono andato a una trasmissione, Ballarò. Da quel  
momento ho camminato per le strade di Roma, venendo continuamente  
fermato da persone che non è che si congratulassero per una  
performance spettacolare, ma che mi dicevano che ritenevano importante  
che fosse stato rappresentato in questo momento un punto di vista così  
netto.
Allora, credo che questa iniziativa per la quale io o altri ci stiamo  
molto attivando, perché arrivino, attraverso i circuiti più diversi,  
le informazioni, riesca; riesca non per dire: abbiamo avuto successo,  
siamo tanti, ma perché qui in questione, l’ho già detto, lo ripeto,  
non c’è un’astratta difesa della Costituzione, c’è la difesa della  
Costituzione in uno dei suoi nuclei essenziali, il principio supremo  
di laicità, di cui ha parlato la Corte Costituzionale in una sentenza  
dell’89, la Costituzione come baluardo della libertà individuale e  
della libertà di coscienza di ciascuno di noi, ed è molto singolare  
che questi difensori della libertà, appunto il Partito della Libertà,  
poi usino gli strumenti oppressivi per negare alle persone diritti  
fondamentali.
(13 febbraio 2009)
                                             · · · · · · · @@@@@@@ · ·  
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                    La pace è una manifestazione della compassione umana
                                                          Tenzin Gyatso