come genetista vorrei dire che il problema non é che le famiglie e le
persone disabili o con poca aspettativa di vita. non hanno voce nel
referendum, ma non hanno sostegno sempre;
dico questo perché in termini di onestà non si sa ancora nulla della
possibile efficacia terapeutica di cellule staminali di qualsiasi tipo e
d'altronde per fortuna la scienza funziona su base internazionale e
continueranno gli studi e chi italiano voglia potrà svolgerli in
collaborazione.... sto cercando di dire che ancor prima ci sono ragioni
ancor più profonde e poco pragmatiche per cui questa legge non va,
ma anche che non si può sconfiggere questaq legge senza l'assunzione della
responsabilità collettiva sulla vita di persone che però individualmente
devono rimanere libere nel riprodursi come posssono ed al meglio che
possono e di avere delle speranze da coltivare anche nei confronti della
scienza devono poter aver fiducia che si facciano gli sforzi possibili per
scoprire e poi verificare possibilità terapeutiche nuove.
ma dunque allora non basta che la ricerca sia genericamente possibile anche
in italia, ma serve (e attualmente più che mai non avviene) che sia
finanziata e non solo da industrie e legata ai brevetti, ovvero che la
possibile congiunzione di ricerca e applicazioni sia un fatto nelle
istituzioni pubbliche della università e sanità etc etc.
siccome troppa semplificazione non aiuta secondo me né il referendum né
sopratutto il dopo referendum e alla montagna incredibie di cazzate
offensive e di manipolazioni del fronte no o no via astensione ( o anche 3
si ed un no, quello che disconosce anche la libertà di scopata extra
coniugale: il metodo più piacevole, economico e funzionale per compensare
ad delle cause frequenti, ma mai nominata chissà perché , della sterilità
delle coppie , cioé l'altissimo incremento nelle popolazioni occidentali
della sterilità maschile (troppi ormoni nella carne??)
quindi cogliamo la nostra colpa ci=ome dice il caro coscione, ma non per il
referendum ma perché non siamo in grado di organizzare un sostegno pratico
economico e morale per chi ne ha bisogno e con questa incapacità rendiamo
difficile coltivare la banca della speranza , la coopperativa del sogno e
del desiderio di un modo migliore di vivere; d'altronde se non lo si fa per
se, tra chi si incontra comunque, come pensiamo di farlo per altri???
nello specifico, per quanto sembri strano, credo che nulla ci autorizza a
creare nè a togliere speranze nella possibilità che le staminali embrionali
possano funzionare meglio o peggio di quelle adulte. presentano aspetti
diversi di potenzialità, legate alla loro potenziale maggiore capacità di
crescere; ma anche alla diversa capacità di differenziare, ma anche tutte
presentano un potenziale di rischio su cui sappiamo ancora poco, nonostante
acune staminali di altri mammiferi siano in studio da diecine d'anni (si
questa é la scala temporale della ricerca!)
per gli scienziati, questo significa solo che ci accaniremo a cercare di
studiare ancora e con tutti i mezzi, questo sarà un percorso difficile
anche a causa di limiti delle culture, di interessi economici, di carenze
strutturali, di mancanza di trasparenze e regole che devono essere
sviluppate dentro e fuori la comunità scientifica.
di positivo ne referendum , oltre a bloccare la legge infame, ci poteva
essere l'occasione di aprire questi temi al dibattito, ma nonostante tutto
la grossolanità della propaganda dei no/astensioni, e la esiguità delle
compagine scientifica italiana che non é ben organizzata per rispondere
come una voce laddove potrebbe rispondere come una voce, quasi
unanimemente, non si é potuto fare questo bene;
forse a seguire, forse presto porteremo avanti queste cose in modo più
serio e positivo di dialogo, anche con le famiglie che sono giustamente
disperate.
>
>Nel dibattito in corso sui referendum del 12-13 giugno spicca
>lassordante silenzio dei malati e dei loro familiari, la cui vita è
>toccata dalla legge in discussione. In televisione e sui giornali, tranne
>poche eccezioni, non appaiono, non appariamo, mai. È anche colpa nostra;
>provo quindi a offrire il punto di vista di unassociazione di genitori
>di bambini affetti da una grave malattia genetica, al momento senza cura.
>Si chiama Atrofia muscolare spinale e nella forma più acuta è la più
>importante causa di morte di origine genetica per bambini entro i due
>anni di età. Risparmio al lettore il dolore di perdere un figlio, spesso
>in condizioni di assistenza gravemente insufficiente da parte dello
>Stato. Tengo invece a esprimere il nostro profondo disagio riguardo ad
>alcune forzature che sono emerse nel dibattito sui referendum.
>Innanzitutto vorremmo uninformazione più trasparente su alcuni fatti. Un
>primo fatto ¾ inerente al primo quesito ¾ è che la ricerca con le cellule
>staminali embrionali potrebbe (probabilmente, ma nessuno lo sa con
>certezza) curare molte malattie attualmente devastanti. Lo stesso Bush ha
>ammesso pochi anni fa, quando ha comunicato al suo Paese la decisione di
>non finanziare con soldi pubblici questi studi, che la ricerca con le
>cellule staminali embrionali appare al momento più promettente di quella
>con le cellule staminali adulte. Questonestà intellettuale manca nel
>nostro Paese. È forte il nostro smarrimento rispetto alla scelta di non
>utilizzare per la ricerca neanche gli embrioni già creati e comunque
>destinati a perire (come, ad esempio, è stato consentito negli Stati
>Uniti); capiamo le ragioni di principio addotte, ma, guardando negli occhi
>i nostri figli malati, ci riesce difficile interpretarla come una scelta
>a favore della vita. Un secondo fatto che vorremmo ricordare ¾ affrontato
>dal secondo e terzo quesito ¾ è che oggi, in Italia, una coppia
>portatrice di malattie genetiche che faccia ricorso alla fecondazione
>assistita rischia che un embrione malato sia impiantato nellutero della
>mamma: quello che il semplice buon senso richiederebbe, cioè assicurarsi
>che lembrione sia sano prima di impiantarlo, da noi è proibito. In
>nessun altro paese occidentale si è arrivati a tanto. Chi di noi, dopo
>aver perso un figlio ne vorrebbe un altro senza rischiare lulteriore
>dramma di un aborto, è costretto ad andare allestero; siamo in migliaia
>e stiamo intasando i centri di fecondazione assistita di mezza Europa. Ci
>sono, inoltre, alcuni atteggiamenti riguardo al referendum che ci
>ispirano forte disagio. Perché un referendum così importante si svolgerà
>in estate, quando è più scomodo votare? Perché linformazione televisiva
>sul referendum è assente o limitata alle fasce orarie di minore ascolto?
>Con che eticità il fronte contrario allabrogazione si è indirizzato
>verso una scelta, lastensione, che è certo legittima ma che ostacola un
>sereno e trasparente confronto democratico? Ci sentiamo scippati del
>nostro diritto (morale, se non giuridico) a un confronto leale su un tema
>referendario cruciale per la nostra vita e quella dei nostri cari. Questo
>è il nostro jaccuse, in nome dei bambini malati che non ci sono più e di
>quelli che nasceranno domani. La questione chiave in discussione è che
>tipo di vita sia lembrione e che tutela dargli. La (legittima) posizione
>della Chiesa cattolica italiana, in buona parte ripresa dalla legge, non
>è condivisa dalla altre chiese cristiane né dalle altre religioni
>monoteiste; lattuale legge è sicuramente unanomalia rispetto alle
>legislazioni degli altri Paesi. Quale occasione migliore di questo
>referendum per prendere una decisione su un tema così importante e
>controverso, dopo una campagna informativa che tutti avrebbero dovuto
>volere equilibrata e completa? Non è vero che la complessità delle
>problematiche in discussione sconsiglii un referendum, con la sua scelta
>drastica tra sì e no, e suggerisca invece di rinviare la questione
>alle sedi più appropriate, come sostengono gli astensionisti. In realtà
>le questioni importanti e controverse sono sempre complesse, e il
>referendum è la soluzione più adeguata quando cè il rischio che una
>decisione presa nelle sedi appropriate non coincida con quella della
>maggioranza dei cittadini. Se le modifiche suggerite dai fautori del
>referendum non convincono, semplicemente si vota contro. In conclusione,
>aldilà dei complicati esercizi retorici per difenderla, lastensione
>appare per quello che probabilmente è: il frutto di calcoli e il
>tentativo di salvare la legislazione vigente a tutti i costi. Una parte
>teme di risultare in minoranza e somma i suoi numeri alla percentuale di
>elettori che si disinteressano della cosa pubblica e non votano mai,
>rendendo così invalido il voto. Non dovrebbe sfuggire che questo è un uso
>improprio della soglia originariamente pensata dai costituenti per
>evitare che decisioni parlamentari venissero modificate da un numero
>esiguo di elettori. È una forzatura: politicamente potrà forse risultare
>una scelta efficace, moralmente è il fine che giustifica i mezzi, a spese
>della democrazia sostanziale. È davvero paradossale che questa scelta
>venga da chi fa delletica una bandiera. Chiediamo a tutti gli elettori
>di assumersi le loro responsabilità il 12-13 giugno: innanzitutto
>consentendo un confronto leale e democratico su un tema così importante e
>poi, se credono, sostenendoci nella nostra battaglia per dare un futuro
>migliore ai nostri figli e permettendo così alla scienza di aiutarci.
>
>
>
>
>
>
>
>Domenico Marchetti
>
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Paola Manduca, Prof.
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