[Forumumbri] Pamela Pieralli

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Auteur: forumumbri@inventati.org
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Sujet: [Forumumbri] Pamela Pieralli
Il diritto alla salute =E8 di tutti e non pu=F2 essere mercanteggiato!
Questa ragazza sta morendo!
Mandiamo le mail

Pamela Pieralli,
>una ragazza di quasi 17 anni.
>Dall'et=E0 di 3 anni ha iniziato a soffrire di crisi respiratorie dovute=


a
>frequenti broncopolmoniti.
>All'et=E0 di 10 anni, dopo numerose analisi effettuate all'ospedale Meye=

r
di
>Firenze che non erano riuscite ad individuare il problema, le venne diag=

nosticata
>una rara malattia: la Glicogenosi di tipo II. Questa malattia, detta anc=

he
>sindrome di Pomp, =E8 una malattia genetica che attacca la muscolatura e=

d
i
>polmoni, infatti =E8 causa del malfunzionamento di un enzima hce non rie=

sce
>ad evitare l'accumulo di glicogeno nella muscolatura e la rende rigida.
>La dottoressa che aveva in cura Pamela illustr=F2 subito ai parenti la g=

ravit=E0
>della situazione, ma diede loro una speranza dicendo che era in via di

sperimentazione
>un farmaco che avrebbe potuto risolvere i problemi della ragazza.
>Purtroppo a 12 anni Pamela ha avuto un aggravamento, =E8 stata ricoverat=

a
per
>5 mesi nel reparto rianimazione dell'ospedale Meyer (dove =E8 stata intu=

bata
>per circa 20 giorni), =E8 stata sottoposta alla tracheostomia e da allor=

a
=E8
>costretta a vivere costantemente attaccata ad un respiratore, deve muove=

rsi
>su una carrozzina ed =E8 seguita costantemente da un familiare 24 ore su=


24.
>Nonostante ci=F2 frequenta con profitto il liceo scientifico di Figline =

Valdarno,
>ma con enormi sacrifici da parte sua e dei suoi genitori.
>La ditta Olandese che doveva effettuare la sperimentazione per=F2 =E8 fa=

llita,
>e la suddetta sperimentazione =E8 stata presa in consegna dalla multinaz=

ionale
>americana Genzaymer che ha peraltro anche una sede italiana a Modena.
>Nel 2001 =E8 esploso alla televisione il caso di Rossella, la bambina na=

poletana
>affetta dalla stessa malattia di Pamela, e quando il ministro Sirchia ha=


>promesso l'arrivo del farmaco, i genitori di Pamela hanno inviato al Min=

istero
>della sanit=E0 la documentazione medica della figlia, certi che, se il m=

edicinale
>fosse arrivato, sarebbe arrivato anche per lei.
>Invece niente: la cura =E8 arrivata, ma solo per Rossella che, grazie al=

la
>somministrazione del farmaco, =E8, per fortuna, visibilmente migliorata.=


>I parenti di P. allora si sono messi in contatto con il ministero, pensa=

ndo
>che non fosse giusto montare azioni eclatanti, ma =E8 stato loro rispost=

o
questo:
>1. Che loro non avevano mai ricevuto la documentazione di Pamela (cosa

peraltro
>falsa in quanto i mittenti avevano ottenuto le ricevute di ritorno)
>2. Che comunque il ministro si sarebbe occupato personalmente del caso
>Abbiamo atteso tutti fiduciosi, ma quando ci siamo accorti che il caso

non
>veniva proprio considerato, la mamma di Pamela, pur trovandolo ingiusto,=


>si =E8 rivolta a giornali tra cui Repubblica e La Nazione per scrivere d=

egli
>articoli in cui venisse esposto a tutti il caso di sua figlia, citata co=

n
>lo pseudonimo di Serena. Purtroppo anche questi articoli non hanno avuto=


>riscontri pratici.
>L'appello allora =E8 stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni che ha =

fatto
>una interpellanza parlamentare chiedendo chiarimenti al ministro che per=

=F2
>si =E8 ben guardato dal risponderle
>A questo punto ha provato Pamela a scrivere una lettera al ministro ed

in
>questa ha espresso tutta la sua amarezza e la sua voglia di vivere, chie=

dendo
>per l'ennesima volta un aiuto.
>Anche la suddetta lettera non ha sortito alcun effetto, e come questa ne=

mmeno
>quella scritta dai suoi compagni di classe che hanno chiesto a Sirchia

un
>minimo di interessamento per la loro amica.
>Del suo caso allora si =E8 interessata la trasmissione "I fatti vostri",=


messa
>a conoscenza dell'accaduto dal direttore de "La Nazione", ma quando la

redazione
>del programma ha cercato di mettersi in contatto con il ministro, lui si=


>=E8 reso irreperibile.
>Veniamo ora ai fatti di questi giorni:
>Domenica 8 Giugno, Pamela ha avuto delle nuove crisi respiratorie, =E8 s=

tata
>ricoverata immediatamente al Meyer dove le =E8 stato detto che non c'era=

no
>ulteriori problemi, lei si =E8 ripresa in fretta, ma il giorno seguente =

ha
>avuto nuovamente delle crisi.
>Sua zia si =E8 messa in contatto con la senatrice Bettoni la quale le ha=


fatto
>capire che per ottenere qualcosa dovevamo ricorrere ad azioni pi=F9 ecla=

tanti.
>Quindi eccoci qua: questa catena di Sant'Antonio deve correre pi=F9 in f=

retta
>possibile e cercare di raggiungere tutte le caselle di posta Italiane e

non.
>Se hai ricevuto questa e-mail quindi non farti pregare: inviala il pi=F9=


presto
>possibile a tutti gli indirizzi e-mail che conosci senza curarti di star=

e
>a pensare se la persono a cui la stai inviando la ha gi=E0 ricevuta o no=

.
Inoltre
>ci sarebbe anche un'altra cosa da fare assolutamente: inviare un messagg=

io
>con una richiesta di aiuto e con il vostro parere all'indirizzo e-mail

dell'ufficio
>stampa della sanit=E0 (ufficiostampa@???) e a quello della redazio=

ne
>web del governo (redazione.web@???) sperando che finalmente ci as=

coltino:
>visto che i contenuti degli innumerevoli messaggi non li hanno toccati

fino
>ad ora, forse cederqanno quando si troveranno i computer intasati dai tr=

oppi
>messaggi.
>La situazione si sta aggravando e non non sappiamo pi=F9 che cosa fare. =

Sirchia
>non risponde e noi non abbiamo pi=F9 tempo, ma non siamo disposti a far =

morire
>Pamela senza aver prima provato il possibile e l'impossibile.
>
>Per favore, chi pu=F2 aiuti Pamela!
>
>La costituzione dice che tutti abbiamo diritto alla salute; perch=E8 a P=

amela
>viene negato il diritto di salvarsi?
>
>La famiglia, gli amici.
>