Il diritto alla salute =E8 di tutti e non pu=F2 essere mercanteggiato!
Questa ragazza sta morendo!
Mandiamo le mail
Pamela Pieralli, >una ragazza di quasi 17 anni.
>Dall'et=E0 di 3 anni ha iniziato a soffrire di crisi respiratorie dovute=
a >frequenti broncopolmoniti.
>All'et=E0 di 10 anni, dopo numerose analisi effettuate all'ospedale Meye= r
di >Firenze che non erano riuscite ad individuare il problema, le venne diag= nosticata >una rara malattia: la Glicogenosi di tipo II. Questa malattia, detta anc= he >sindrome di Pomp, =E8 una malattia genetica che attacca la muscolatura e= d
i >polmoni, infatti =E8 causa del malfunzionamento di un enzima hce non rie= sce >ad evitare l'accumulo di glicogeno nella muscolatura e la rende rigida.
>La dottoressa che aveva in cura Pamela illustr=F2 subito ai parenti la g= ravit=E0 >della situazione, ma diede loro una speranza dicendo che era in via di sperimentazione >un farmaco che avrebbe potuto risolvere i problemi della ragazza.
>Purtroppo a 12 anni Pamela ha avuto un aggravamento, =E8 stata ricoverat= a
per >5 mesi nel reparto rianimazione dell'ospedale Meyer (dove =E8 stata intu= bata >per circa 20 giorni), =E8 stata sottoposta alla tracheostomia e da allor= a
=E8 >costretta a vivere costantemente attaccata ad un respiratore, deve muove= rsi >su una carrozzina ed =E8 seguita costantemente da un familiare 24 ore su=
24. >Nonostante ci=F2 frequenta con profitto il liceo scientifico di Figline = Valdarno, >ma con enormi sacrifici da parte sua e dei suoi genitori.
>La ditta Olandese che doveva effettuare la sperimentazione per=F2 =E8 fa= llita, >e la suddetta sperimentazione =E8 stata presa in consegna dalla multinaz= ionale >americana Genzaymer che ha peraltro anche una sede italiana a Modena.
>Nel 2001 =E8 esploso alla televisione il caso di Rossella, la bambina na= poletana >affetta dalla stessa malattia di Pamela, e quando il ministro Sirchia ha= >promesso l'arrivo del farmaco, i genitori di Pamela hanno inviato al Min= istero >della sanit=E0 la documentazione medica della figlia, certi che, se il m= edicinale >fosse arrivato, sarebbe arrivato anche per lei.
>Invece niente: la cura =E8 arrivata, ma solo per Rossella che, grazie al= la >somministrazione del farmaco, =E8, per fortuna, visibilmente migliorata.= >I parenti di P. allora si sono messi in contatto con il ministero, pensa= ndo >che non fosse giusto montare azioni eclatanti, ma =E8 stato loro rispost= o
questo: >1. Che loro non avevano mai ricevuto la documentazione di Pamela (cosa peraltro >falsa in quanto i mittenti avevano ottenuto le ricevute di ritorno)
>2. Che comunque il ministro si sarebbe occupato personalmente del caso
>Abbiamo atteso tutti fiduciosi, ma quando ci siamo accorti che il caso non >veniva proprio considerato, la mamma di Pamela, pur trovandolo ingiusto,= >si =E8 rivolta a giornali tra cui Repubblica e La Nazione per scrivere d= egli >articoli in cui venisse esposto a tutti il caso di sua figlia, citata co= n >lo pseudonimo di Serena. Purtroppo anche questi articoli non hanno avuto= >riscontri pratici.
>L'appello allora =E8 stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni che ha = fatto >una interpellanza parlamentare chiedendo chiarimenti al ministro che per= =F2 >si =E8 ben guardato dal risponderle
>A questo punto ha provato Pamela a scrivere una lettera al ministro ed in >questa ha espresso tutta la sua amarezza e la sua voglia di vivere, chie= dendo >per l'ennesima volta un aiuto.
>Anche la suddetta lettera non ha sortito alcun effetto, e come questa ne= mmeno >quella scritta dai suoi compagni di classe che hanno chiesto a Sirchia un >minimo di interessamento per la loro amica.
>Del suo caso allora si =E8 interessata la trasmissione "I fatti vostri",=
messa >a conoscenza dell'accaduto dal direttore de "La Nazione", ma quando la redazione >del programma ha cercato di mettersi in contatto con il ministro, lui si= >=E8 reso irreperibile.
>Veniamo ora ai fatti di questi giorni:
>Domenica 8 Giugno, Pamela ha avuto delle nuove crisi respiratorie, =E8 s= tata >ricoverata immediatamente al Meyer dove le =E8 stato detto che non c'era= no >ulteriori problemi, lei si =E8 ripresa in fretta, ma il giorno seguente = ha >avuto nuovamente delle crisi.
>Sua zia si =E8 messa in contatto con la senatrice Bettoni la quale le ha=
fatto >capire che per ottenere qualcosa dovevamo ricorrere ad azioni pi=F9 ecla= tanti. >Quindi eccoci qua: questa catena di Sant'Antonio deve correre pi=F9 in f= retta >possibile e cercare di raggiungere tutte le caselle di posta Italiane e non. >Se hai ricevuto questa e-mail quindi non farti pregare: inviala il pi=F9=
presto >possibile a tutti gli indirizzi e-mail che conosci senza curarti di star= e >a pensare se la persono a cui la stai inviando la ha gi=E0 ricevuta o no= .
Inoltre >ci sarebbe anche un'altra cosa da fare assolutamente: inviare un messagg= io >con una richiesta di aiuto e con il vostro parere all'indirizzo e-mail dell'ufficio >stampa della sanit=E0 (ufficiostampa@???) e a quello della redazio= ne >web del governo (redazione.web@???) sperando che finalmente ci as= coltino: >visto che i contenuti degli innumerevoli messaggi non li hanno toccati fino >ad ora, forse cederqanno quando si troveranno i computer intasati dai tr= oppi >messaggi.
>La situazione si sta aggravando e non non sappiamo pi=F9 che cosa fare. = Sirchia >non risponde e noi non abbiamo pi=F9 tempo, ma non siamo disposti a far = morire >Pamela senza aver prima provato il possibile e l'impossibile.
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>Per favore, chi pu=F2 aiuti Pamela!
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>La costituzione dice che tutti abbiamo diritto alla salute; perch=E8 a P= amela >viene negato il diritto di salvarsi?
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>La famiglia, gli amici.
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